Entrevista con Mireia Apraiz, directora de la “Asociación Celíacos de Euskadi” E.Z.E.

Mireia Apraiz nos habla de la enfermedad celíaca, su diagnóstico y tratamiento, de cómo aprender a convivir con ella y de la ayuda que prestan a las personas afectadas.

¿Cómo podríamos definir la celiaquía?

Se trata de una enfermedad crónica multisistémica que afecta a diferentes órganos del cuerpo y consiste en una intolerancia al gluten. El organismo no lo reconoce como una proteína, no puede asimilarlo y trata de destruirlo: provoca inflamaciones y lesiona sus propios tejidos. Es la única enfermedad en el que el sistema defensivo ataca el propio organismo.

Habla de la celiaquía como una enfermedad…

Es una enfermedad porque si no se pone remedio puede tener consecuencias serias. De hecho, llegan adultos con anemias, osteoporosis, caída de pelo… Para la Administración, al no tener tratamiento farmacológico, parece ser que tiene menos importancia que el resto de enfermedades porque el único tratamiento es una dieta.

¿Hay un gran desconocimiento social sobre esta enfermedad?

Cada vez se oye más. Aunque ahora las dietas sin gluten se están popularizando, no estamos seguros de que esto sea bueno. Algunos famosos como el tenista Novak Djokovic siguen una dieta sin gluten porque mejora su juego. Pero, nos da miedo que se termine frivolizando. A esto se une que algunos dietistas están empezando a decir que el gluten no es necesario en la dieta. Algo completamente falso ya que el gluten aporta vitaminas y aminoácidos que un celiaco tiene que compensar por otro lado.

¿Es una enfermedad hereditaria?

Está genéticamente determinada pero puedes desarrollarla o ser portador. Tienes que tener el componente genético, estar tomando gluten y, al mismo tiempo, actuar el factor ambiental, el famoso Adenovirus 12. Se intuye que ese factor ambiental, vírico, se desencadena cuando hay una bajada de defensas, puede ser un parto, una operación, una enfermedad o un momento de estrés físico o emocional.

¿A qué edad se suele detectar?

En contra de lo que se cree, no es una enfermedad de niños. Hasta ahora era mayor el porcentaje en niños porque los médicos sólo lo buscaban en niños, sobre todo a partir de los 2 años, con la introducción del gluten en la dieta. Sin embargo, cada vez vemos que la enfermedad puede debutar a cualquier edad, a los 50, a los 70…

¿Cuáles son los síntomas más comunes que nos avisan?

Niños que dejan de crecer, pérdida de peso, retraso en la talla, la falta de apetito es lo más habitual. También las diarreas, los estreñimientos crónicos, el abdomen abultado, como si estuviesen desnutridos, son otros síntomas. A consecuencia del malestar, todo esto se suele complementar con mal genio, tristeza y un carácter huraño,

Y una vez diagnosticado…

Una vez que se sospecha de estos síntomas hay que ir al médico sin retirar el gluten de la dieta. Esto sí es importante, porque hay veces que este tipo de prácticas puede retrasar, dificultar o falsear el diagnóstico. Por eso, hay que retirar el gluten una vez diagnosticado

¿Cuál es la forma idónea de contar a un niño que es celíaco?

Hay que decir siempre la verdad, actuar con naturalidad, de una forma sencilla, para que él pueda entenderlo. Solemos decir a los padres que lo acompañen de comics o cuentitos que les proporcionamos y que hacen al niño protagonista de la historia. A un niño le puedes hacer entender que hay ciertos alimentos que le hacen daño a la tripa y otros que no y sus padres le dirán cuáles son.

Sin embargo, a menudo, son los padres lo que tienen más problema en asimilarlo. Nuestra primera labor es con los padres, que asuman que se trata de una enfermedad y que tiene tratamiento con una dieta. Hay que tranquilizarles y hacer labor de psicólogo, empatizar y quitar hierro al asunto. Es importante que los niños vean que los padres lo comunican con naturalidad a los amigos, a la familia, al entorno. Tienes que poner los medios para que él pueda integrarse sin dificultad, hablar con los profesores, con el comedor, los amigos, en definitiva le vas facilitando el día a día.

¿Es necesario un seguimiento médico?

El médico les hará volver a la consulta a los seis meses, luego cada año hasta que van viendo que los anticuerpos se negativizan. En los adultos, una vez diagnosticado, tienen que tener el cuidado de, una vez al año, hacerse la prueba de anticuerpos en sangre porque es el único medio que tiene para saber si hace bien la dieta ya que hay mucha gente asintomática.

¿Es importante el papel que tienen las asociaciones en la ayuda y orientación a los celíacos?

Una vez diagnosticado, los médicos aconsejan acudir a las asociaciones para ayudarles a asumir la enfermedad y para aprender a convivir con ella. Les hablamos de los productos sin gluten certificados, de cómo encontrarlos en comercios, de las etiquetas y logos que deben llevar y que se han implantando no hace muchos años. Tenemos una marca garantía “controlado por FACE” (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), que asegura su correcta elaboración de acuerdo a unos estrictos criterios. A esto hay que añadir, el reglamento europeo, el ELS (Sistema de Licencia Europeo) o la espiga barrada. Por último, nuestra asociación edita una lista de alimentos que hacemos consultando con las empresas, solicitándoles información sobre la composición de alimentos, con fichas técnicas y analíticas. También proporcionamos un listado de restaurantes donde los celíacos pueden acudir.

De hecho, la Federacion de Asociacion de Celiacos de España fue pionera en la marca de garantía “controlado por FACE”…

Se convirtió en un sello de calidad alimentaria, reconocido por ENAC, entidad nacional de acreditación. Es la única marca en Europa que hace referencia al control del gluten, aplicando un sistema de control a lo largo de todo el proceso de producción que es auditado y verificado anualmente, tanto en industrias como en laboratorios.

¿Los padres pueden estar tranquilos cuando envían a sus hijos celíacos a los comedores de los colegios?

En el País Vasco hay una reglamentación del Gobierno Vasco para homologar las empresas de catering o cocinas para que ofrezcan pan y pasta alimenticia sin gluten, es decir, una dieta especial para celíacos. Además, nosotros en el año 2006 firmamos un convenio de colaboración con todos los empresas de catering o cocinas que trabajaban en el País Vasco para formarles e introducirles en la dieta sin gluten, facilitándoles marcas de proveedores. Por eso, recomendamos a los padres cuando vayan a escolarizar a un niño que lleven información específica y averigüen que catering está funcionando en el centro.

¿Es fácil adquirir productos celíacos en las superficies comerciales?

Cada vez se encuentran más productos sin gluten tanto en lineales de grandes superficies comerciales como en tiendas especiales. Sin embargo, hoy en día, hay cierta tendencia a incluir productos sin gluten en los lineales de producto de consumo ordinario, lo que complica más la compra. Es la moda del “sin gluten”, hemos pasado de no etiquetar nada sin gluten a que se etiqueten un gran número de productos.

¿Gozan los celíacos de alguna ayuda o subvención?

Los productos específicos para celíacos, pan, galletas y pastas, tienen que ser especiales sin gluten y esto encarece el costo. En un estudio realizado por la Federación hemos calculado que una familia con un miembro celíaco incrementa el gasto en unos 1.500-1.600 euros anuales. Aunque llevamos años luchando para conseguir ayudas, en muy pocas comunidades, (Comunidad Valenciana y Extremadura) hay subvenciones. En Bizkaia, este año por primera vez hemos logrado  ayudas.

 

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