Jon Zabala, presidente de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España.

La vida cotidiana de un celiaco no es fácil. No lo es antes del diagnóstico, por las repercusiones físicas y el malestar que supone comer alimentos con gluten, ni tampoco después, por las precauciones que debe tomar en la compra, al salir de tapas o en los viajes. Jon Zabala es el presidente de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), una organización que se fundó hace 24 años y que está constituida por 17 asociaciones de distintas partes del país. Hablamos con él sobre algunas de las dificultades que enfrentan en su día a día, el infradiagnóstico de la enfermedad y el sobreetiquetado de productos que confunde a los consumidores.

P- Los productos específicos encarecen la cesta de la compra. ¿Cómo repercuten los precios en las decisiones alimentarias de un celiaco?

R- Es algunos casos, ese sobrecoste supone que una familia no pueda adquirir pan, galletas o pasta; por eso, algunas de las asociaciones de FACE ofrecen “ayuda alimentaria” a los socios que lo necesiten. Desde luego que no es lógico que haya familias que no puedan acceder a productos de primera necesidad, como el pan, porque su precio es desorbitado. Hemos reclamado de forma insistente al Gobierno y lo seguiremos haciendo para que se haga algo al respecto.

¿Han obtenido respuesta?

Tristemente no se nos tiene en cuenta porque somos enfermos que no damos pena.

Y en la calle, ¿es más fácil salir a cenar fuera de casa que antes? ¿Encuentran más sitios?

Sí, es mucho más fácil. Hace unos años era impensable que un celiaco pudiese acercarse a una cadena de restaurantes a comer pizza, hamburguesas o pasta. Hoy en día es un hecho. Precisamente, a comienzos de abril, varios técnicos de FACE estuvieron trabajando en Stuttgart (Alemania) con el grupo Eating Out de AOECS (la Sociedad Europea de Asociaciones de Celiacos), para continuar trazando el camino y las pautas a seguir en todo lo que a comer fuera de casa se refiere.

¿Cómo hacen para ir de cañas cambiando de establecimiento? ¿Cómo lo viven?

Normalmente, el celiaco es quien decide dónde se va y qué se come, por eso muchas veces no entendemos que algunos restauradores se nieguen a ofrecer opciones sin gluten. Es cierto que el celiaco solo es uno, pero lleva con él a un buen grupo de personas que siempre elegirá un establecimiento donde se garantice la seguridad del celiaco. Hay opciones que siempre podremos elegir a la hora de tomar una caña, pero siempre elegiremos lugares que conozcamos y nos den seguridad.

“El sobreetiquetado no ayuda, confunde y hace que el mensaje se desdibuje.”

Lo de “lugares conocidos” se esfuma al viajar. ¿Qué supone ser celiaco en un contexto distinto al habitual?

Cada vez es más fácil encontrar sitios donde comer y poder disfrutar, pero esto no quiere decir que no haya que estar atento. Es importante que se contacte con las asociaciones, se tenga información de los establecimientos que se pueden visitar y, por supuesto, llevar siempre snacks, fruta o algún tentempié para no quedarte sin comer en el caso de no encontrar ninguna opción apta. Cabe recordar que, si no garantizan la seguridad de ese producto, no se debe consumir nunca.

Si invito a una persona celiaca a comer a mi casa, ¿qué precauciones debería tomar al cocinar y servir los alimentos?

Todas las precauciones que garanticen la seguridad alimentaria. La contaminación cruzada es el caballo de batalla de todo celiaco. Si cortas pan con un cuchillo y lo usas después para pan sin gluten, ese pan ya no será apto. Sucede igual con una cuchara para servir pasta con y sin gluten, o una bandeja de horno donde situar una pizza.

“El 1 % de la población europea es celiaca, pero el 85 % sigue sin diagnosticar.”

¿La limpieza requiere algún producto especial?

El gluten se elimina con agua y jabón. Manteniendo una correcta higiene y preparación, un invitado celiaco puede comer cualquier cosa, siempre que no contenga gluten, por supuesto. Es muy importante que se entienda que hay celiacos que no tienen ningún tipo de sintomatología tras la ingesta de gluten, pero su intestino siempre se verá dañado. Una sola miga de pan desencadena toda una sintomatología que pone en peligro la salud de las personas celiacas.

¿Ese riesgo también se aplica a los productos cosméticos, como el champú, o en estos casos poner “sin gluten” es tan solo un reclamo publicitario?

Son estrategias de márketing que únicamente banalizan la enfermedad. Está muy de moda todo lo que lleve el “sin” delante, y algunos se suben al carro. Un celiaco no va a sufrir ningún tipo de reacción por contacto, por lo que esa leyenda “sin gluten” no tiene sentido. Es importante que entendamos que “sin gluten” es una leyenda que debería estar destinada únicamente a productos alimenticios que, pudiendo contenerlo, no lo contengan. El sobreetiquetado no ayuda, confunde y hace que el mensaje se desdibuje.

¿Qué cosas deberían mejorar para hacer la vida un poco más fácil a los celiacos?

Creo que es fundamental que se trabaje en el diagnóstico de la enfermedad. El 1 % de la población europea es celiaca, pero el 85 % sigue sin diagnosticar. El infradiagnóstico de la enfermedad está asociado con abortos de repetición, infertilidad, depresión y patologías mucho más graves, como tumores digestivos. No es una broma y es tremendamente importante que se siga investigando, que nuestros médicos conozcan la enfermedad, la diagnostiquen a tiempo y sepan realizar un seguimiento adecuado. Cuando una persona es diagnosticada, su vida cambia de forma sustancial porque, tras la retirada del gluten, su salud mejora de manera radical. Hay que seguir luchando y trabajando en esta línea.

Laura Caorsi

Fuente: Revista Eroski Consumer

Fotografía: FACE

 

http://www.consumer.es/web/es/alimentacion/aprender_a_comer_bien/enfermedad/2018/04/23/225934.php